9岁男孩不知疼滋味 咬破手指无痛感

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　　把舌尖咬掉、指头咬出血，9岁的小男孩儿小伟(化名)根本感觉不到疼，就连脚踝摔得像小腿一样粗，他还像没受伤一样，拖着畸形的大腿到处乱跑。另外，他的体温也会随外界环境的变化而变化，天热时不出汗，靠喝凉水躲阴凉降温，一天最少要小便30次。

　　为了给小伟治病，小伟的父母带他四处求医，目前他们已经欠下2万多元的外债，这些债务几乎相当于他们十年的收入。尽管如此，他们得到的答复都是，这种病目前还无法根治。

　　昨日，中国医科大学附属第一医院骨科教授、博士生导师杨茂伟介绍，无痛与无汗症状结合在一起的病例十分罕见，这种病在医学界被称作“先天性无痛无汗症”，发病率大约在百万分之一。

　　昨日下午2时许，在朝阳市朝阳县北四家子乡马腰营子村，小伟正一个人在自家附近的路边东张西望，脸蛋和胳膊上都残留着泥水的痕迹，他的十根手指几乎找不到指甲，指尖上存留的伤口已肿了起来。这时从后面走过来的小伟的妈妈韩桂荣笑着对记者说：“听说你要来，孩子非要先出来看看。”

　　他们住在一间旧式的平房里，地面是凸凹不平的土地，屋里几乎找不到像样的家具。韩桂荣介绍：“为了给孩子治病，家里能卖的都卖了，现在家里还有两万多块钱的饥荒没还完呢。”

　　手指头咬破他却不知疼

　　韩桂荣回忆说，小伟出生一个多月的时候，突然发起了高烧，“医生给孩子测体温时吓了一跳，体温计的汞柱都顶到头儿了”，而这次高烧持续了半个月。

　　此后，天一热的时候，小伟就哭个不停，“我和他爸寻思小孩子哭也是正常事，大点儿就好了。”可就在小伟长到两周岁左右的时候，一次医生给小伟打针，韩桂荣发现小伟根本不像别的孩子一样地大声哭叫，“他就像针扎到别人的身上似的，啥反应也没有。”

　　随后发生的事情，让韩桂荣和丈夫确信小伟真的和别的孩子不一样。一次，小伟把手指头伸进嘴里用牙咬，嘴边流出了鲜血，吓得韩桂荣赶紧把小伟的手指头从他嘴里拿出来，她发现孩子的手指头咬得就连着一层皮了，可小伟呆呆地看着妈妈，也不哭也不闹。

　　天太热他靠流眼泪降温

　　韩桂荣说，不知道疼的小伟经常爬墙上树，从上边摔下来后站起来照样爬。所以，韩桂荣每天几乎都跟在小伟的身边，以防他自己玩耍时出现什么事故。

　　不仅如此，让韩桂荣更闹心的是，到现在小伟还不能上学。她也曾把小伟送到当地的小学去读书，“没过几天，学校的老师就找到了我家，和我商量把小伟带回去。”韩桂荣描述，上课的时候老师在讲台上讲课，小伟不是站在凳子上就是爬到桌子上，弄得老师根本没法上课。“小伟以前也经常和村里的孩子们玩，小孩子打架是免不了的，可小伟不知道疼，每次打架的时候都是把对方打哭，现在别的孩子也不愿和他玩了。”韩桂荣担心，小伟这样一个人玩下去会形成孤僻的性格，但如今小伟大部分时间还是在家被妈妈看着。

　　更让韩桂荣着急的是，小伟还不能排汗，“赶上热天，这孩子可就惨了，不是使劲往肚子里灌凉水就是躺在凉的地方不起来。”韩桂荣说，赶上热天，小伟最少一天要30次小便，天太热了无法降温，小伟就要不停地哭，靠流眼泪降温。“孩子才9岁，日子还长着呢，以后的罪可咋遭啊! ”说着，韩桂荣的眼睛湿润了。

　　“想上学”“学校小朋友多”

　　虽然小伟得了“奇怪的病”，但他的智力和同龄孩子相比没有什么差别，活泼好动的他对记者的照相机仔细地研究后，很快就知道怎么按快门拍照，怎么在相机上看拍完的照片了。

　　这时，窗外传来一阵孩子们的叫喊声，小伟扭头向窗外张望，随着声音的渐渐远去，小伟的眼神才回到屋里，他看了看身边的妈妈，然后低下头用右手撕扯着左手手心上一处快要愈合的伤口。韩桂荣赶忙伸手抓住小伟的右手，温和地把小伟的左手拿到自己的跟前，慢慢地查看着伤口的愈合情况。

　　记者问小伟，想不想去上学。小伟点点头，用不太清晰的话语说：“想上学”。记者又问为啥想上学，小伟晃了晃脑袋，调皮地说：“学校里小朋友多。”韩桂荣补充说：“上学好好念书将来才能挣钱买照相机。 ”小伟看了一眼妈妈，笑了。特派朝阳记者 李海龙

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　　先天性无痛无汗症(遗传性感觉自律神经障碍)患者世界罕见，文献记载未有几例。目前没有治疗的办法。如果不对这些孩子严加保护，他们将面临截肢的危险，危及生命。

　　先天性无痛无汗症的一般症状

　　1.患者感觉障碍，痛觉障碍，不知疼痛，常有自我伤害、自残行为

　　2.无汗，汗腺与皮肤组织正常，自主神经功能异常

　　3.发烧，体温随环境变化

　　4.创伤感染

　　5.智力发育迟缓，略低于正常人

　　6.女孩儿皮肤皴裂，难以愈合